ΕΛΕΥΘΕΡΟΤΥΠΙΑ» 24-03-2008

ΕΠΙΤΡΟΠΗ ΒΙΟΗΘΙΚΗΣ: Μορατόριουμ μέχρι να υπάρξει νομοθετική ρύθμιση για το πώς και γιατί

Εκκληση-πρόταση στην Πολιτεία να ρυθμίσει νομοθετικά το θέμα της χρήσης γενετικών δεδομένων των πολιτών από ιδιωτικές ασφαλιστικές εταιρείες, ώστε να αποφευχθούν τυχόν διακρίσεις από την αθέμιτη αξιοποίηση ευαίσθητων γενετικών πληροφοριών, απευθύνει με αναλυτική γνωμοδότησή της η Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής.



Η επιτροπή θεωρεί αναγκαίο να συμφωνηθεί προσωρινά ένα moratorium, κατά τη διάρκεια του οποίου οι ασφαλιστές δεν θα πρέπει να κάνουν χρήση των γενετικών δεδομένων στον υπολογισμό του ασφαλιστικού κινδύνου. Παραδέχεται δηλαδή εμμέσως ότι κάτι τέτοιο γίνεται σήμερα, στον βαθμό βεβαίως που οι εταιρείες έχουν πρόσβαση στα δεδομένα αυτά.

Ταυτόχρονα η επιτροπή προτείνει να ξεκινήσει, στο διάστημα του moratorium, δημόσιος διάλογος για τη νομοθετική ρύθμιση του θέματος. Ζητεί από την Πολιτεία να δεσμευθεί ότι θα προστατεύονται τόσο οι πολίτες από διακρίσεις στην ασφάλιση λόγω των γενετικών τους δεδομένων όσο και οι ασφαλιστικές εταιρείες από συνειδητή εξαπάτηση εκ μέρους των πολιτών.

Ταυτόχρονα εκτιμάται ότι η έρευνα του ανθρώπινου γονιδιώματος υπηρετεί κατ’ εξοχήν την υγεία ως κοινωνικό δικαίωμα και επομένως δεν πρέπει να αποθαρρύνεται.

Για να διασφαλιστεί, μάλιστα, η ποιότητα και η αξιοπιστία των γενετικών εξετάσεων, η Επιτροπή ζητεί να γίνει πιστοποίηση των εργαστηρίων γενετικής και να αναγνωριστεί η ειδικότητα των γενετιστών.

Τα εργαστήρια

Σήμερα λειτουργούν παγκοσμίως 611 πιστοποιημένα τέτοια εργαστήρια. Στην Ελλάδα μόνο ένα είναι επισήμως αναγνωρισμένο. Ωστόσο λειτουργούν στη χώρα μας αρκετά δημόσια και ιδιωτικά εργαστήρια που διενεργούν γενετικές αναλύσεις, χωρίς να έχουν πιστοποίηση ISO. Και αυτό γιατί δεν υπάρχει νομοθετική ρύθμιση που να απαγορεύει τη λειτουργία μη πιστοποιημένων εργαστηρίων!

Η έκταση του φαινομένου των γενετικών εξετάσεων αυξάνει διαρκώς τα τελευταία χρόνια, ενισχυόμενη από το γεγονός ότι η ιδιωτική ασφάλιση ζωής και ασθενειών επεκτείνεται σταθερά εις βάρος της δημόσιας ασφάλισης. Υπολογίζεται ότι η ιδιωτική ασφάλιση ζωής αφορά το 11% του πληθυσμού των μεγάλων αστικών κέντρων και η ασφάλιση ασθενειών το 16% του ίδιου πληθυσμού.

Οπως υπογραμμίζεται στη γνωμοδότηση της Επιτροπής, το ζήτημα της χρήσης των γενετικών δεδομένων στον υπολογισμό του ασφαλιστικού κινδύνου εγείρει ηθικό δίλημμα, καθώς αντιπαραβάλλονται η προστασία της προσωπικότητας του ατόμου από τη μία και η επιχειρηματική ελευθερία του ασφαλιστή από την άλλη.

Ωστόσο επισημαίνεται ότι η προστασία της προσωπικότητας και η αποφυγή αθέμιτων διακρίσεων μεταξύ των ασφαλισμένων έχουν προτεραιότητα απέναντι στην οικονομική ελευθερία των ασφαλιστών.

Αναφέρεται χαρακτηριστικά η περίπτωση των ΗΠΑ τη δεκαετία του ‘70. Αμερικανοί αφρικανικής καταγωγής, που ήταν φορείς της δρεπανοκυτταρικής αναιμίας, είτε δεν είχαν δυνατότητα ασφάλισης είτε επιβαρύνονταν με αυξημένα ασφάλιστρα.

Για την Ελλάδα δεν υπάρχουν στοιχεία διακρίσεων, καθώς δεν έχουν γίνει ανάλογες έρευνες. Γίνεται δεκτό πάντως ότι υπάρχουν φυλετικές ομάδες με μεγαλύτερη συχνότητα εμφάνισης ορισμένων γενετικών παθήσεων, με αποτέλεσμα να είναι υπαρκτός ο κίνδυνος φυλετικών διακρίσεων βάσει γενετικών δεδομένων.

Οι συνέπειες

Σύμφωνα με την Επιτροπή, οι συνέπειες των γενετικών διακρίσεων αφορούν την αξιοπρέπεια του ανθρώπου και την αρχή της ίσης μεταχείρισής του σε μια δημοκρατική κοινωνία. Αντίθετα, η ζημιά του ασφαλιστικού συστήματος δεν κρίνεται σημαντική.

«Η εκδήλωση μιας πάθησης για την οποία υπάρχει προδιάθεση, όπως προκύπτει από γενετικές αναλύσεις ή το οικογενειακό ιστορικό είναι τις περισσότερες φορές αβέβαιη, ούτε μπορεί να υπολογιστεί πότε ακριβώς θα γίνει. Συνεπώς, τα γενετικά δεδομένα δεν μπορούν να θεωρηθούν ιδιατέρως σημαντικά για τον υπολογισμό του ασφαλιστικού κινδύνου», υπογραμμίζει η Επιτροπή. Και συνεχίζει:

«Η γνωστοποίηση γενετικών και άλλων ιατρικών πληροφοριών ως όρου για τη σύναψη σύμβασης ασφάλισης ή ως κριτήριο για το ύψος του ασφαλίστρου αγγίζει το πυρήνα της προσωπικότητας, αφού όλα αυτά αποτελούν ευαίσθητα προσωπικά δεδομένα».

Συνεπώς, η αποκάλυψη προδιαθέσεων για ασθένειες μπορεί να στιγματίσει διά βίου τον ενδιαφερόμενο και να προκαλέσει αθέμιτες κοινωνικές διακρίσεις. Πολλύ περισσότερο, μάλιστα, όταν η χρήση αναλύσεων προδιάθεσης, δηλαδή εξετάσεων που ανιχνεύουν νοσογόνες μεταλλάξεις σε υγιή άτομα, θεωρείται σήμερα η πιο αμφιλεγόμενη από τις γενετικές αναλύσεις.

Στην ίδια γνωμοδότηση τονίζεται, ωστόσο, ότι πρέπει να αποφευχθεί επίσης ο κίνδυνος συνειδητής εξαπάτησης των ασφαλιστών από τους ενδιαφερομένους.

Στην Ευρώπη, Αυστρία, Δανία, Ελβετία, Εσθονία, Λιθουανία, Νορβηγία, Πορτογαλλία και Βέλγιο απαγορεύουν τη γνωστοποίηση γενετικών πληροφοριών στον ασφαλιστή, ενώ στην Ολλανδία επιτρέπεται μόνο εάν η ασφάλεια υπερβαίνει ένα ποσό. Σε Γαλλία, Γερμανία, Ιρλανδία, Μ. Βρετανία, Σουηδία, Φινλανδία ακολουθείται το «moratorium», καθώς δεν υπάρχει ειδική νομοθεσία.

Στις ΗΠΑ, όπου κυριαρχεί η ιδιωτική ασφάλιση, υπάρχει απαγόρευση σε αρκετές Πολιτείες, ενώ εκκρεμεί η ψήφιση από τη Γερουσία ομοσπονδιακού νόμου ο οποίος απαγορεύει τη συσχέτιση γενετικών δεδομένων με τη δυνατότητα ασφάλισης.